«Редкое счастье – ЖИТЬ!»
Свердловская областная библиотека для детей и юношества совместно с Межрегиональной общественной благотворительной организацией инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций с редкими заболеваниями» 27 мая 2013 года в преддверии Международного дня защиты детей открывает фотовыставку «Редкое счастье – ЖИТЬ!».
Мы хотим привлечь внимание общества и государства к проблемам детей с редкими (орфанными) болезнями, такими как Мукополисахаридоз (или просто МПС).
«Орфанные болезни» — это болезни-сироты. В Европе к ним относят врожденные и приобретенные заболевания, частота которых не превышает 5 на 10 тыс. больных. Помощь таким больным часто затруднена из-за отсутствия методов лечения, а также лекарств, так как их разработка и производство не дают коммерческого успеха.
Вчера таким детям помочь было невозможно. Сегодня достижения медицины могут обеспечить большинству из них достойную жизнь, НО эти дети смогут выжить, если общество перестанет быть равнодушным к их боли, а государство организует необходимую помощь.
Цель фотовыставки – показать, что люди с редкими заболеваниями имеют право жить полноценной жизнью. Выставка не случайно названа «Редкое счастье – ЖИТЬ!».
В мире насчитывается по разным оценкам от 5 до 7 тысяч редких генетических недугов. Лишь крошечная часть заболеваний имеет специальное действенное лечение. Редкое счастье для людей с МПС в том, что для них лекарство есть!
Подарите свое тепло и улыбки детям, которые стали героями выставки. Примите участие в акции "Поделись улыбкою своей", которая состоится в рамках проведения экспозиции с 27 мая по 27 июня 2013. Напишите письмо с добрыми пожеланиями, принесите новые детские книжки, свои рисунки, поделки.
Ждем вас в Свердловской областной библиотеке для детей и юношества (малый зал).
Приглашаем всех!
Контакты:
Свердловская областная библиотека для детей и юношества
620 075, г. Екатеринбург, ул. К. Либкнехта, 8 тел./факс (343) 371-00-39, e-mail: press-sccu@yandex.ru
Гертман Татьяна Александровна, региональный представитель МОБОИ СПИПОРЗ в Свердловской области: e-mail: tag@k96.ru тел. 8 912 27 20 222
Последние события
Сегодня у нас в гостях очень симпатичный кот – доктор Мяус. Доктор Мяус большой умняус, ведь только умные коты становятся докторами.
Доктор Мяус даст советы, как стать здоровым и выработать у себя полезные привычки
С 16 сентября по 8 ноября в библиотеке имени В.П. Крапивина прошла инклюзивная творческая лаборатория «Планета Вилли».
В 2024 году к мероприятиям лаборатории присоединились 147 участников
22 ноября приглашаем на «Ночь науки» - просветительский научно-популярный фестиваль для подростков и молодежи.
Вас ждут лекции, мастер-классы, презентации и шоу.
Вход на мероприятия по регистрации